한국장애인단체총연맹은 정부가 9월 10일 발표한 「발달장애인 돌봄 국가책임제 추진방안」을 환영한다. 발달장애인과 가족의 요구를 반영하고, 이를 구체적인 지원방안으로 마련한 정부의 노력을 긍정적으로 평가한다.

이번 방안은 가족에게 집중되어 온 돌봄의 책임을 국가와 사회가 함께 나누고, 교육·일자리·주거·건강·권리보호까지 지원을 넓혔다는 점에서 의미가 크다. 특히 발달장애인을 자신의 삶을 선택하고 결정하는 주체로 바라본 방향을 높이 평가한다. 주간활동과 최중증 통합돌봄 확대, 부모의 부재에 대비한 주거·돌봄 지원, 개인별 지원과 사례관리 강화가 당사자의 일상을 넓히고 가족의 부담을 줄이는 변화로 이어지기를 기대한다.

이를 위해 서비스 확대와 실제 이용을 뒷받침할 기반을 함께 갖춰야 한다. 개인별 지원계획이 서비스 이용으로 이어지고, 최중증·중복장애인과 농어촌 지역의 주민도 필요한 도움을 받을 수 있어야 한다. 지역별 수요와 대기 현황을 살펴 제공기관과 인력을 확보하고, 종사자의 전문성과 안정적인 근무 여건을 마련해야 한다. 거점병원 확충에도 의료전문인력과 운영 기반을 함께 마련할 필요가 있다.

부모와 자녀가 함께 나이 들어가는 현실도 세심하게 살펴야 한다. 부모의 갑작스러운 입원이나 부재에 대응하는 긴급돌봄과 부모 사후의 주거·생활 지원은 가족의 불안과 직결된다. 가족들이 미리 준비할 수 있도록 이용 대상과 절차를 구체화하고, 고령 발달장애인의 건강·일상 지원과 부모상담·가족휴식 지원도 충실히 보강할 필요가 있다.

당사자의 권리보장과 인식개선 역시 일상에서 체감되어야 한다. 공공기관과 의료기관에서 쉬운 설명과 의사소통 지원을 제공하고, 당사자의 뜻을 확인할 수 있어야 한다. 의료진과 공공기관 종사자에 대한 교육을 통해 진료나 시설 이용에서 겪는 차별을 줄여야 한다. 계획에 담긴 신뢰관계인 동석 강화와 전담수사관 역할 구체화도 필요한 사람에게 실제 지원이 제공되는지까지 점검할 필요가 있다.

관계부처와 지방자치단체는 이러한 과제를 함께 실행할 목표·일정·예산을 구체적으로 마련해야 한다. 중복장애 지원과 최중증 긴급돌봄 본사업 전환 등 검토 과제도 현장의 시급성을 고려해 구체적인 추진 방향과 시행 시기를 제시해야 한다. 이행 과정에서는 당사자와 가족의 의견을 지속적으로 듣고, 서비스 대기 감소와 실제 이용, 선택권 확대 등 생활 속 변화를 함께 확인해야 한다.

이번 방안이 가족에게 맡겨졌던 책임을 국가와 사회가 함께 나누고, 발달장애인이 지역사회의 동등한 구성원으로 살아갈 기반을 만드는 계기가 되기를 바란다. 그 변화는 당사자가 필요한 지원을 받으며 자신의 뜻을 표현하고, 선택하고, 결정하는 삶으로 이어져야 한다. 발달장애인이 돌봄의 대상으로만 여겨지지 않고 권리의 주체로 존중받는 사회를 향해, 정부가 이번 약속을 실현하기를 기대한다.

2026. 9. 10.

한국장애인단체총연맹